Przewlekłe zapalenie trzustki - FORUM

Joanna

Użytkownik

Dołączył: 2016-06-21

Liczba postów: 21

trudny czas

Witam,
Mam na imię Joanna i chciałam pokrótce przedstawić swoją historię. Od kilku lat leczyłam się na drażliwe jelito i nie przejmowałam się problemami z trawieniem. Badania kontrolne wychodziły dobrze, więc żyłam w spokoju. Dopiero w tym roku, w lutym poczułam się źle - straciłam apetyt, zaczęłam chudnąć, zrobiłam się blada i stale czułam się zmęczona. Trochę spanikowałam i zaczęłam grzebać w internecie. Wszystkie moje objawy - bóle w nadbrzuszu po lewej stronie, częste chodzenie do toalety, dziwnie wyglądający, cuchnący kał - pasowały jak ulał do pzt.
Rzuciłam się do robienia badań, a codzienne czytanie o tej chorobie sprawiło, że nabawiłam się depresji. Nie będę opowiadać szczegółowo o drodze medycznej, którą przebyłam. W każdym razie wszystkie badania z krwi czy obrazowe (TK, RM, kolonoskopia, gastroskopia) wyszły modelowo.Niestety fizycznie czuję się źle. Co prawda trochę przytyłam i nie jestem już taka blada, ale fatalnie trawię i coraz częściej boli mnie brzuch. Zażywam witaminy (miałam straszne kąciki) i Kreon. Dzięki psychologowi, wierze w Boga i rodzinie podniosłam  się psychicznie. Ludzie wokół mnie (włącznie z rodziną) nie wierzą, że to trzustka, a ja... sama już nie wiem. Na razie mam dość badań, ale myślę, że w przyszłości zrobię badanie EUS. Chociaż mój gastrolog powiedziała, że na NFZ żaden lekarz nie wypisze mi skierowania. Nie kwalifikuję się! Cieszę się, że pomyślałeś  o takim właśnie forum. W tej samotności fajnie byłoby wymienić uwagi i doświadczenia. Właśnie czegoś takiego szukałam!

Frost

Administrator

Dołączył: 2016-06-11

Liczba postów: 270

Odp: trudny czas

Witam,

Cieszę się, że tak szybko zaczynają pojawiać się tu kolejne osoby, sądziłem, że zanim forum zostanie "odkryte" miną całe miesiące;). Szczerze współczuję problemów zdrowotnych, kiedyś w szpitalu leżałem obok księdza z zespołem jelita drażliwego, to co on opowiadał to się włos na głowie jeżył:/. W każdym razie to, co mogę ci powiedzieć na tą chwilę:

1. Faktycznie, objawy, które wymieniasz występują u osób z PZT. I prawdą jest, że są przypadki kiedy PZT przez pierwsze lata  jest bezobjawowe (pozostaje w "ukryciu"). Może być też tak, że przez pierwsze lata występuje tylko w postaci zaostrzeń tj, okresowych dolegliwości. Stąd niestety wykrycie tej choroby jest trudne i zazwyczaj następuje kiedy objawy są już mocno nasilone i względnie stałe. Nawet u osoby takiej jak ja, która przeszła wielokrotnie OZT, zdania lekarzy co do tego czy mam już PZT czy jeszcze trzymam się ostatkiem sił;) są podzielone. Problemów w diagnozowaniu przysparza także fakt, że trzustka jest dosyć "nieszczęśliwie" umiejscowiona w organizmie i jest trudna w obrazowaniu.

2. Mimo, że Twoje objawy pasują do PZT, pasują też do dziesiątek innych problemów i schorzeń, często niekoniecznie tak poważnych jak PZT. Dlatego nie można się zamartwiać zawczasu, tym bardzije, że badania wyszły wzorowo. Jak sama widzisz to potrafi zniszczyć człowieka:(

3. Pisałaś o depresji wywołanej czytaniem o chorobie w internecie. Niestety z doświadczenia swojego i innych osób wiem, jak to może namieszać w głowie:/. Człowiek coś przeczyta, zaczyna się zastanawiać, myśleć, wyszukiwać u siebie objawy tak by dopasować się do swoich przewidywań. Zawsze trzeba mieć w głowie to co napisałem wyżej, jeden objaw może być powodem setek różnych chorób. Ponadto takie wczytywanie się i wiara, że dzieje się z nami coś złego może generować dodatkowy stres, a stres jak wiadomo może zwiększać dolegliwości. Także pamiętajcie, miejcie większe zaufanie do własnych lekarzy, niż do artykułów w internecie:)

4. Warto się też zastanowić, czy sam Kreon nie przysparza Tobie problemów. Brany niepotrzebnie (kiedy trzustka jest zdrowa) lub w nadmiernej ilości może wywoływać bóle brzucha i nieprawidłowe stolce.

Dziękuję, że podzieliłaś się z nami swoją historią. Mam szczerą nadzieję, że PZT nie będzie twoim problemem i trzymam kciuki za powrót do zdrowia:)

Joanna

Użytkownik

Dołączył: 2016-06-21

Liczba postów: 21

Odp: trudny czas

Witaj,
Dziękuję za słowa otuchy. Też mam wielką nadzieję, że to nie jest PZT. Niestety poza opisanymi objawami, coraz częściej  dołączają się bóle pleców z promieniowaniem do kręgosłupa. Chociaż mam problemy z kręgosłupem, ten ból jest inny. W ogóle czuję się dziwnie, mój organizm jest inny niż pół roku temu - słabszy, a trawienie to koszmar. Co do Kreonu, to zaleciła mi go gastrolog. Dziwne, że mimo twierdzenia, iż - jej zdaniem - trzustka jest zdrowa, zaleciła mi zażywanie tego leku. Co sądzisz o badaniu eus? Podobno jest najbardziej miarodajne.Pozdrawiam ciepło!

Frost

Administrator

Dołączył: 2016-06-11

Liczba postów: 270

Odp: trudny czas

Przejrzałem opisy swoich badań z ostatniej szpitalnej wizyty i z tego co widzę UES wraz z TK faktycznie daje najdokładniejszy obraz. Widoczne były dokładnie pasma zwłóknień w trzustce (podczas gdy na USG widać tylko ogólny, niejednorodny obraz) oraz był też wgląd w przewody trzustkowe. W każdym razie EUS potwierdził tylko to co było widać na mniej szczegółowych badaniach jak gastroskopia czy USG. Także jeśli USG i TK masz wzorowe wątpie by EUS wykazał coś nieprawidłowego.

PS W ramach ciekawostki, żadne z badań (TK, EUS, USG) nie wykryło złogów w przewodach trzustkowych, które znalazł lekarz w trakcie ECPW. Cóż, badania obrazowe nadal mają swoje ograniczenia.

Joanna

Użytkownik

Dołączył: 2016-06-21

Liczba postów: 21

Odp: trudny czas

Witaj,
Widzę,że na razie forum nie cieszy się zbyt dużym zainteresowaniem. Pewnie musi upłynąć trochę czasu. A może ciężko chorzy nie maja głowy do pisania w internecie? Za to forum "podejrzenie PZT, na którym też się  pojawiłeś, chodzi, że hej! Zresztą czytając je, mam takie wrażenie, że część piszących tam osób jest raczej w dobrej formie fizycznej, a chyba w gorszej psychicznie. Nie krytykuję tego, bo sama niedawno "świrowałam", a jak będzie ze mną w przyszłości, sama nie wiem. Wpisy na tamtym forum przypominają trochę taki dziennik - dzielenie swoimi emocjami, opowieściami z życia.
Ale do rzeczy. Niedawno podzieliłam się swoją krótką historią. A może Ty też byś napisał, jak to z Tobą było i jak sobie radzisz? Przecież chorujesz na naprawdę poważną chorobę. Zastanawiam się również, czy moje dolegliwości, o których pisałam wcześniej, na tym etapie choroby mogą nie dawać żadnych informacji w badaniach. Napisz, jeśli możesz, czy u Ciebie występuje częstomocz (przepraszam za tak intymne pytanie). Moja pani gastrolog twierdzi, że nie ma to nic wspólnego z trzustką, a ja czytałam wypowiedz lekarza, ze jest to jeden z objawów. Zmęczenie, bladość, duża ilość snu - śpię po 10 godzin, a wcześniej nigdy tak nie było, bóle pleców - to również bardzo mnie niepokoi. Oczywiście nie chcę diagnozy, po prostu nie znam nikogo, kto choruje na PZT, a myślę, że podzielenie się takimi informacjami jest bardzo cenne.Tym cenniejsze, że jak zauważyłam, jesteś bardzo konkretny. Pozdrawiam bardzo ciepło.

Frost

Administrator

Dołączył: 2016-06-11

Liczba postów: 270

Odp: trudny czas

Cześć,

Cóż, to, ze nikogo tutaj nie ma to wynika z dosyć prozaiczneogo powodu - forum nie wyświetla się jeszcze w wynikach wyszukiwania google:D Mały ruch na stronie też nie pomaga, więc pewnie potrwa to całe miesiące zanim się zbierze tutaj więcej osób. Chciałem "rozreklamować" trochę forum, ale znalazłem aż TRZY w miarę aktualne wątki o PZT w internecie:D Kolejna sprawa, że osób chorujących na PZT jest w Polsce może kilka tysięcy z czego większość pewnie nawet nie jest obyta z internetem ze względu na późny wiek, w którym ta choroba najczęściej uderza. Także kaplica:D.

Co do forum, o którym wspomniałaś faktycznie jest dosyć aktywne, ale to nadal tylko kilka osób, no i tematy postów już dawno temu zeszły właściwie z PZT, także się nie udzielałem tam oprócz wstawionego linka.

Z chęcią opisze swoją historię i jak sobie radzę, ale niestety czas mnie goni w ten weekend więc zrobię to po niedzieli:D. Ale jeśli chodzi o moje konkretne objawy związane z PZT to u mnie to wygląda/wyglądało mniej więcej tak (chociaż przypominam, że co do mojego PZT zdania lekarzy są podzielone;):

1. Za dzieciaka, kiedy miałem epizody OZT, objawów pomiędzy nimi nie było żadnych. Atak zaczynał się dosłownie w ciągu kilku chwil, po których lądowałem w szpitalu. Łatwo poznać atak OZT po gorączce, bardzo ciemnym, brązowym zabarwieniu moczu, oraz obezwładniającym bólu (stąd zazwyczaj każdy dzwoni od razu na pogotowie lub jedzie na SOR, nie idzie wytrzymać).

2. W 2013 roku, kiedy po kilku latach przerwy ponownie wylądowałem z OZT w szpitalu, ból zaczynał się stopniowo, narastał przez kilka dni aż doszedł do poziomu nie do wytrzymania i skończyło się jak wyżej. Po tym epizodzie zacząłem niestety już odczuwać ciągłe dolegliwości:(. Choć uważam, że w porównaniu z niektórymi, o wiele cięższymi przypadkami i tak mam farta.

3. Tak mniej więcej przez 1,5-2 lata po ataku z 2013 r. miałem generalnie nawracające bóle w postaci palenia, coś jak zgaga tylko odczuwana po lewej stronie pod żebrami;). Nie był to ból silny czy też przeszkadzający w codziennym funkcjonowaniu, lecz uciążliwy na dłuższą metę. Najgorsze było to, że te nawroty nie miały związku (z tego co zauważyłem) z tym co zjadłem. Przychodziły często, losowo, i trwały po kilka dni. Oczywiście wyniki miałem wtedy ok i lekarze ręce rozkładali. Tak niestety już jest, uszkodzona trzustka często daje objawy bólowe bez konkretnego powodu, część badaczy uważa, że wynika to z zawężenia się zwapnionych kanałów w trzustce i związanym z tym zwiększonym ciśnieniem płynu trzustkowego.

4. Obecnie od jakiegoś roku sytuacja się uspokoiła, ale na co dzień wygląda to tak (cześć z tych objawów może przypominać takie, jakie każdy ma na co dzień jak się ostro przeje ale zapewniam, że nie występowały u mnie przed atakiem z 2013 r.):

- jeśli zjem więcej jak ok. 500 gramów jedzenia w jakiejkolwiek postaci (nawet zupy, które nie są specjalnie sycące) to czuje nieprzyjemny "ucisk" w po lewej stornie pod żebrami, uczucie podobne do tego, jakby się ktoś napchał żarciem do oporu (uczucie pełności). Czasem przypomina to trochę też ten charakterystyczny ścisk żołądka z głodu kiedy nie jadło się cały dzień.
- podobnie się czuje jak zjem więcej jak ok. 100-120 g tłuszczu na dobę i więcej jak 200 gram mięsa naraz
- to samo jak zjem makarony, ryż, kasze w wersji "al dente" czyt. niedogotowanej
- czuje też trzustkę bardziej kiedy jestem zestresowany i mocno głodny
- jeśli chodzi o częstomocz to nie zauważyłem żadnego związku, po prostu jak częściej pije to i częściej biegam na stronę;) Swoją drogą jak się ma problemy z trzustką warto pić dużo wody, u części osób odwodnienie może powodować zaostrzenie objawów PZT (prawdopodobnie chodzi o gęstość płynu w trzustce).
- generalnie ciężko to wyjaśnić, ale cały czas "czuję" że mam tą trzustkę, coś podobnego do bardzo delikatnego tym razem uczucia głodu. Może to po prostu nadmiernie wsłuchiwanie się w ciało? Albo mi się zdaje lub coś sobie ubzdurałem? W każdym razie nie miałem tego wcześniej.
- typowych biegunek tłuszczowych nie zauważyłem u siebie, aczkolwiek jak zjem o wiele za dużo tłuszczu któregoś dnia (bo jestem człowiekiem słabej woli;) to wtedy wizyty w toalecie są trochę bardziej burzliwe;). Aczkolwiek może to wynikać z tego, że odzwyczajony jestem od tłustego jedzenia po prostu.
- można jeszcze dodać, że biorę Kreon do większych posiłków, ale nigdy nie zauważyłem, żeby wpływał w jakikolwiek pozytywny sposób na moje samopoczucie (u niektórych osób łagodzi objawy bólowe).
- uczucia zmęczenia powiązanego z trzustką też nie zauważyłem, u mnie zawsze to było kwestia złego/dobrego odżywiania i aktywności fizycznej na co dzień.
- bóli pleców od trzustki też nie nigdy nie miałem, ale to już sprawa mocno indywidualna.

To by było na tyle na tą chwilę, chyba nigdy nie przeprowadziłem tak szczegółowej analizy w głowie co do mojegu stanu:D

Joanna

Użytkownik

Dołączył: 2016-06-21

Liczba postów: 21

Odp: trudny czas

Cześć,
Bardzo Ci dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. I czekam na więcej po niedzieli:D.
Widzę, że mimo swoich dolegliwości, żyjesz aktywnie i nie poddajesz się. Tak trzymać!
Ja właśnie należę do tego starszego pokolenia( 50 minus),które w wielkim trudzie poznawało tajniki komputera i poznało je tylko trochę. Jednak Internet jest dla mnie, z całą dozą krytycyzmu, źródłem wielu informacji. Wracając do tych niecałych 50 lat, moje ewentualne PZT ma typowe dla tej choroby i wieku podstawy, a mianowicie imprezowy styl życia. Taki, jaki prowadzi wielu moich znajomych, normalnych ludzi, którzy
wpisują w swoje życie alkohol (od pół roku nie mam ochoty na alkohol, więc po prostu nie piję) i papierosy (z tym gorzej). Czy było tych używek więcej niż u innych? Nie sądzę. Mimo to mogę należeć do tych pechowców, którzy mają trzustkę bardziej delikatną, słabszą. Oczywiście nie żyłam do tej pory, tylko siedząc w knajpie i pijąc. Chodziłam po górach, jakiś czas ćwiczyłam jogę, a od kilku lat mam nowe hobby -jeżdżę konno. Sporo czasu poświęcam swojej wspaniałej rodzinie. No trudno, jeśli  przyczyny mojego obecnego stanu tkwią w tym niezdrowym stylu życia, to nie warto płakać nad rozlanym mlekiem i trzeba iść do przodu, ciesząc się piękną pogodą, fajną rodziną, niezłym (przynajmniej dzisiaj) samopoczuciem!
Pozdrawiam i życzę miłego weekendu.

Frost

Administrator

Dołączył: 2016-06-11

Liczba postów: 270

Odp: trudny czas

Obiecany post wrzuciłem do osobnego wątku: http://www.trzustka.mojeforum.net/viewt … pid=15#p15