tylko 25 uzytkownikow?

Katies29 · 2017-03-02 13:54:58

Dziwi mnie taka mala ilosc osob na tym forum i wogole w Polskiej sieci nie mozna prawie, ze nikogo znalezc, kto choruje na pzt, czy to dlatego, ze ta choroba jest taka rzadka? Nie rozumiem... [dblpt][slash]

Wiadomość dodana po 07 min 49 s:
Albo tym chorym na pzt lekarze wmawiaja IBS jak mi...

Kasia · 2017-03-02 14:51:08

Katies byc moze jest tak ze ludzie nie szukaja po necie informacji.Nie kazdy szuka forum jest grono ludzi takich wola zostac ze swym problemem sami.Moj chorujacy maz jest zdala od netu zadko wchodzi nie szuks informacji tak jak jak.Zreszta moze nie chca mowic o chorobie .Mozna roznie to interpretowac.Grunt ze my tu jestesmy choc fakt malo ludzi pisze na forum standardowo wciaz tez te same osoby.Pozdrawiam i milego popoludnia [sred])

Yerzyk · 2017-03-02 15:54:33

Noo diagnoza ibs jest ulubiona przez lekarzy bo można do tego wszystko podpiąć....jak byłem w grudniu w szpitalu leżał na sali koleś co schudł chyba 10 kg albo więcej nie pamiętam już co zjadł to do WC stolec sama woda generalnie przyjęli go bo był już wycienczony i odwodniony wypisywali nas razem w jego wypisie jelito nadwrażliwie a u mnie podejrzenie choroby trzewnej.. No ale śmiech tyle schudł takie symptomy i taka diagnoza......No możliwe że dużo ludzi nie ma potrzeby dzielenia się swoimi chorobami z ludźmi na internecie....ja od razu jak zaczęło się to dziadostwo odrazu net....po pierwszych wstępnych diagnozach spać nie mogłem.....ale to już inna historia :-)

czesiek · 2017-03-03 09:49:21

Wlasnie to mnie dobija. Chciałbym, żeby były tu osoby, które napiszą choruje od 20 lat i jeszcze żyje...
Niestety takich osób nie ma, albo sa to pojedyncze przypadki...

Ja wychodzę z założenia, ze każda informacja jest pomocna. Co robić, co jeść, co zażywać itp. Nie mam stwierdzonego PZT, ale coraz mniejsze mam złudzenia.

Yerzyk · 2017-03-03 16:34:23

No natknąłem się na posty typu że wiele lat kos żyje z pzt już nie pamiętam gdzie bo tyle co już czytałem na ten temat...No ale fakt słabizna na naszym internecie...u Ciebie Czesiek lepiej czy bez zmian??

czesiek · 2017-03-03 19:17:54

Słuchaj ja nie mam strasznych boli, ale niestety mam je tak pół godziny po posiłku. Stolec nieciekawy... ogólnie ja już nie biorę niczego innego pod uwagę. Wychodzę z założenia, ze dieta i Kreon mi nie zaszkodzą. Nóż widelec wyjdzie coś innego.

Jak u Ciebie ze wsparcie rodziny, żony?? U mnie to wyglada to trochę tak, ze zostałem z tym wszystkim sam. Myślą ze mnie "pogięło". Śmieją się, ze zdrowy chłop... eghh, pewnie tak samo być mówił.

Jak to ma trwać 5 lat do diagnozy to mi się małżeństwo rozpadnie:).

Yerzyk · 2017-03-03 20:57:00

No podobnie jak u Ciebie zdrowy chłop mi mówią żony nie mam narzeczona jak narazie ale mieszkamy że sobą już długo.....No stolec też nie ciekawy bóle ostatnio coś mocniejsze...ale z dieta różnie czasem zjem coś słodkiego czasem coś tłustego......a masz stolec tłuszczowy? Ja chyba nie....ciężko jest mi generalnie..chodź nie narzekam na codzień narzeczonej ani reszcie rodziny....nie wspominając już w pracy....chodź nie ukrywam już mało co mnie cieszy przez to wszystko....

czesiek · 2017-03-03 22:11:53

Wiesz co ja tez nie narzekam. Problemem u mnie jest to co ja jem, a raczej czego nie chce jeść. Ja normalnie funkcjonuje i zaczynam przybierać na wagę z tego co widzę. Czy ty tez masz taka ochotę na słodkie rzeczy??. Ja nie jem nic z kremem i czekolada, ale paczkę biszkoptów to się opierniczy prze cały dzień. Nie wiem czy mam stolce tłuszczowe, ale coś na powierzchni wody jest... niestety. Nigdy na to nie zwracałem uwagi, a teraz graniczy to z obsesja.... masakra.

Yerzyk · 2017-03-03 23:24:22

No jem słodycze czasem...nawet i czekolada się czasem zdarzy no z tą obsesja rozumiem Cie w 100% u siebie kropli tłuszczu nie zauważyłem ale resztki pokarmowe jasny czasem ciemny stolec czasem odcień pomarańczowy ?

Wiadomość dodana po 01 min 06 s:
Czesiek a dostałeś odemnie wiadomość na priv bo Ci wysłałem?

Katies29 · 2017-03-04 20:02:38

Moi drodzy, zebym ja miala jasny kolor to bym sie nie martwila ale ja mialam : mega blade, szare, zielone, zolte, blado-zielone, bezowe... same te, ktore swiadcza o tym, ze trzustka zle pracuje.

Yerzyk · 2017-03-05 17:38:24

No takie kolory wskazują na jakieś bakteryjne objawy....No i obym się nie mylił prawda?

Simon · 2017-03-06 10:23:31

szare i blade to problem... znaczy się, że problem z żółcią jest...

Katies29 · 2017-03-06 15:40:05

Simon ale jakie niby? Mialam badania, watroba ok, drogi zolciowe i pecherzyk ok, rezonans nawet drog zolciowych zrobilam, nic zero problemow. To jaki problem z zolcia moge miec? [dblpt][slash]

czesiek · 2017-03-06 17:08:40

Czyli mamy tak samo:) wszystko OK:), a jednak coś nie jest OK

Ostatnio edytowany przez czesiek (2017-03-06 17:09:07)

Simon · 2017-03-06 18:01:58

Katie, nie mam pojecia... kolor kały jest nadawany prze żółć, przechodząc przez jelita zmienia ona kolor stolca na brązowy (o ile czas przejscia jest optymalny). Stolec może mieć kolor zależny od tego co jemy... Ale generalnie szary, biały kolor kału oznacza problem z żółcią... Tyle wyczytałem. Może to kwestia ilości żółci? Nie wiem...

Katies29 · 2017-03-07 13:06:35

Czesiek a co, Ty tez masz takie kolory?

Frost · 2017-03-08 12:52:33

Dziwi mnie taka mala ilosc osob na tym forum i wogole w Polskiej sieci nie mozna prawie, ze nikogo znalezc, kto choruje na pzt, czy to dlatego, ze ta choroba jest taka rzadka? Nie rozumiem... [dblpt][slash]

Pisałem o tym chyba w jednym z pierwszych postów na forum. Moje przypuszczenia tak w skrócie:D:

1. Tak, PZT to choroba rzadka. Szacuje się, że jakieś 5-10 osób na 100 000 tys. w Polsce ma stwierdzone PZT. Co daje szacunkowo ledwie ~1900-3800 przypadków w kraju. Czyli 0,005-0,01% ludności Polski. Granica błędu statystycznego:D
2. PZT atakuje głównie osoby w wieku podeszłym (bez urazy:D), które sporo rzadziej korzystają z internetu na codzień.
3. Odejmijmy od tego osoby mało zainteresowane tematem i z tych 2-3 tys. osób robi się zaledwie garstka.
4. Nasze forum nie jest wysoko w wynikach wyszukiwania google, jeśli nie wpisze się frazy ze słowem "forum" to zainteresowana osoba raczej się tu nie dokopie:D. Dlatego na początku jak nie było tu nikogo to bezczelnie zareklamowałem się w tematach o trzustce rozsianych po internecie:D

Tak to wg mnie wygląda:)

Katies29 · 2017-03-08 13:40:22

Frost - to teraz rozumiem... ale deprecha, ze akurat mnie musialo to spotkac [dblpt][slash]

Frost · 2017-03-08 13:46:28

Taaa, szkoda, że to szczęście nie przedkłada się na wygrane na loterii...

Gaja · 2017-03-08 15:18:44

Katies a bierzesz albo brałaś jakieś leki? I co z helico?
Ja miałam taki pomarańczowy i strzępiasty qupalec, jak miałam helico. Prawie biały mi się zrobił, jak brałam końską dawkę antybiotyków. Po przeleczeniu helico stolec się poprawił (rok temu), ale ostatnio miałam znowu taki dość jasny z domieszką pomarańczy [dblpt]D Od miesiąca biorę kurkumę z piperyną i kolor mam piękny brąz [dblpt]) A wiadomo, że kurkuma pobudza produkcję żółci, więc może rzeczywiście masz jej za mało.
Z drugiej strony gdzieś czytałam, że jak za dużo żółci to kamienie się mogą porobić.
Kapsułek mam jeszcze na miesiąc i nie wiem czy to brać dalej czy nie, bo już wolę mieć gówniany stolec niż kamloty [dblpt][slash]

Dataman · 2018-06-08 13:34:38

Witam wszystkich, to mój pierwszy wpis na tym forum i długo zastanawiałem się w którym miejscu chciałbym coś napisac. Po przeczytaniu wielu wątków zdecydowałem się skrobnąć kilka zdań w tym miejscu?
Mam pzt i mutacje jednego z genów trzustki, który spowodował problemy z tym organem. Pierwszy epizod pzt miałem w wieku 16 lat czyli 21 lat temu (mam zamiar jeszcze sporo pożyć i nie dać się dranstwu?) troche czasu zatem minęło i zaostrzeń również (ok 15 hospitalizacji).
Po ostatniej hospitalizacji miałem zastanowić się nad resekcja trzustki. Po konsultacji z profesorem Popielą (Kraków), zasugerowano mi że tak powinienem zrobić. Póki co nie zrobiłem tego i nie żałuję (było to prawie 3 lata temu). W chwili obecnej czuje się rewelacyjnie a od ostatnich bólów (jakichkolwiek) w lipcu miną 3 lata?
Przez ten czas wzmocniłem swój organizm, przestałem ślepo wierzyć lekarzom i znacznie pogłębiłem swoją wiedzę z zakresu zdrowia (szczegółowo i ogólnie).
Czynnikiem sprawczym były narodziny mojego pierwszego dziecka i informacja że przekazałem mu uszkodzony gen?. Aby nie musiał się męczyć w życiu tak jak ja (ograniczenia i bole itd) postanowiłem że znajdę wyjście z tej sytuacji.
No i chyba znalazłem dla siebie (synek mam nadzieję dzięki mojemu doświadczeniu w ogóle nie odczuje że ma chora trzustkę).
Recepta która sprawdziła się w moim przypadku to:
Dostarczyłem to czego organizm miał zbyt mało - witaminy, minerały i inne składniki.
Ograniczyłem ile mogłem trucizny - od fluoru w pascie po syf w jedzeniu i piciu.
Substancje sztuczne (syntetyczne) ograniczyłem do minimum - np. leki (kreon jest dobry ale po co w nim dodatki typu ftalany i dwutlenek tytanu?)
Znalezienie optymalnej dla mnie diety - może nie uwierzycie ale od dłuższego czasu jestem na diecie kwasniewskiego i proporcje głównych składników u mnie to: 70g białka/50-60g węglowodanów/200g i wiecej tłuszczy.
No i zwiększyłem czujność i dystans do tego co mówią mi lekarze, którzy często nie wiedzą o czym mówią.

Tymczasem muszę iść ale postaram się za niedługo zaglądnąć tu ponownie. Jeśli ktoś chciałby szczypty optymizmu doświadczonego trzustkowca to zapraszam na maila - datamanr@gmail.com

Do zobaczenia
Rafał

Kasia · 2018-06-27 06:38:48

Witaj jakis czas temu tez tu zagladalam i pisalam szukajac ludzi ktorzy tez sie borykaja z problemem trzustki.Choc mnie ona nie dotyczy bezposrednio tylko mojego meza.Od prawie roku czasu bole ustapili ale byl czas taki ze nic nie pomagalo zostawaly tylko plastry Matrifen.Dzis pracuje przestrzega diety choc i zdazy sie zjesc cos zakazanego.No i ograniczyl stres a to glowny czynnik ktory doprowadza do bolu no i na koniec pozytywne nastawienie.To jest najlepsza recepta.Pozdrawiam

Przewlekłe zapalenie trzustki - FORUM

#1 2017-03-02 13:54:58

tylko 25 uzytkownikow?

#2 2017-03-02 14:51:08

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#3 2017-03-02 15:54:33

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#4 2017-03-03 09:49:21

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#5 2017-03-03 16:34:23

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#6 2017-03-03 19:17:54

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#7 2017-03-03 20:57:00

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#8 2017-03-03 22:11:53

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#9 2017-03-03 23:24:22

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#10 2017-03-04 20:02:38

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#11 2017-03-05 17:38:24

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#12 2017-03-06 10:23:31

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#13 2017-03-06 15:40:05

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#14 2017-03-06 17:08:40

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#15 2017-03-06 18:01:58

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#16 2017-03-07 13:06:35

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#17 2017-03-08 12:52:33

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#18 2017-03-08 13:40:22

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#19 2017-03-08 13:46:28

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#20 2017-03-08 15:18:44

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#21 2018-06-08 13:34:38

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

#22 2018-06-27 06:38:48

Odp: tylko 25 uzytkownikow?

Stopka