Nie jesteś zalogowany na forum.
Witam na forum.
Jestem mamą 7,5 letniej dziewczynki, która choruje na przewlekłe zapalenie trzustki.
Choroba ujawniła się w wieku 3,5 roku.
Córka była naprawdę mała gdy zaczęła chorować.
Przez pierwszy okres miała częste OZT, które później przeszły w PZT.
Córka jest pod opieką CZD, gdzie zrobiono jej badania genetyczne i ma mutację SPINK1 w jednym allelu.
Ponadto ma bardzo podwyższone IgG4 co wskazuje na chorobę z autoagresji.
Obecnie córka ma liczne zwapnienia w miąższu oraz bardzo poszerzony przewód trzustkowy do 7mm.
Na chwilę obecną nie ma epizodów OZT.
Szukam rodziców dzieci z podobnym problemem, zwłaszcza z wysokim IgG4 oraz dorosłych, aby porozmawiać o tej chorobie.
Bardzo proszę o informacje tutaj na forum lub wiadomość prywatną.
ps. z tego co wyczytałam na forum nikt nie pisze o badaniach genetycznych, a one mogą wpływać również na PZT i OZT.
Pytajcie o nie swoich lekarzy, takie badania potrafią nawet powiedzieć czy macie genetyczną skłonność do nowotworu trzustki.
Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia.
Magdalena.
Offline
Witam panią jest też forum na Facebooku jest tam o dużo więcej ludzi. Wystarczy wpisać w wyszukiwarkę trzustka choroby. Pozdrawiam
Offline
O dziękuję bardzo. Ja szukałam informacji na ten temat jakieś 3-4 lata temu i było tego bardzo mało. Już wysłałam zaproszenie do grupy. Pozdrawiam.
Offline